Sevgili anneler, babalar, arkadaşlar, insani olanlar ve yürekli okuyucular, öncelikle herkesten destek rica ediyorum.
Sevgili anneler, babalar, arkadaşlar, insani olanlar ve yürekli okuyucular, öncelikle herkesten destek rica ediyorum. Lütfen gündemde tutmamız ve bu masum yavruların seslerini duyurabilmeleri için katkıda bulunun.Yakınımızda iki adım ötede Biga Kemer köyünde Güven ailesi yavruları Ahmet Alp, başka bir ailenin yavrusu İsmail Çağan, bir başka yavrumuz İkra Deniz Pamuk can bekliyorlar. Allah bu yavrularımıza sağlıklı nefesler alıp koşup oynamayı nasip etsin... Siz de bir el atın çok isterim hatta açık açık aleni bu yavrular için yardım isterim.
Tanımımızı yapalım: SMA denen illetle boğuşan bebeklerin, SGK kapsamındaki ilacı, SGK tarafından yurda getirilmediği için, yavruların iyileşme süreçleri geriliyor, şifa ümitleri azalıyor. SGK’nın daha önce ödeme listesine aldığı spinraza (nusinersen) isimli ilacın zamanında hastaya uygulanmaması bu yavruların kaslarının erimesine neden oluyor. Bunu engelleyebilmek için SMA hastası çocuklara umut olmanızı rica ediyorum.
SMA çok ciddi bir illet. Vücutta istemli kasların kuvvetsizliğine ve erimesine yol açıyor. İlacı Türkiye'ye getirilmediği için bu çocukların tedavisi devam edemiyor ve tedavi ile elde edilen tüm kazanımlar geriliyor. Buna bir dur dememiz ve sesimizi duyurmamız için yardımınızı istiyoruz.
Çocuklarımızın bu illetle mücadelesinde destek olmak Sağlık Bakanlığı ve SGK ya sesimizi duyurmak için lütfen yardımcı olun. Bu çocuklar sağlıklarına kavuşsun.
Bu çocuklar beslenemiyor, bu çocuklar yürüyemiyor. SMA hastası çocuklara umut ol.
Bu çocuklar her gün ölüme bir adım daha yaklaştığı için yardım kampanyalarının daha fazla kişiye ulaşması gerekmekte.
Bağışlarla kısıtlı sayıda çocuğa ulaşabiliriz.
Bunun daha ciddi bir çözümü olmalı
Mesela ilaçlar SGK tarafından karşılanmalı
Hasta bir çocuğun yaşamı gelecek bağışlara bağlı olmamalı...
Not: Bu yavrulara yaşama hakkı verilmesi için saçma bürokrasilerin sona ermesi şart.
HAYDİ BİR EL ATALIM YAVRULARA...
