Türkiye’de SMA ilacı hastalığı durduruyor, düzeltmiyor

Yılbaşı akşamı Milli Piyango tarafından gerçekleştirilen büyük ikramiye çekilişinde talihliyle buluşmayan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasına yönelik sosyal medyada başlayan kampanya sonrası birçok siyasi ve ünlü ismin konuyu gündeme taşıması büyük bir yankı uyandırdı.

592
Türkiye’de SMA ilacı hastalığı durduruyor, düzeltmiyor

Yılbaşı akşamı Milli Piyango tarafından gerçekleştirilen büyük ikramiye çekilişinde talihliyle buluşmayan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılmasına yönelik sosyal medyada başlayan kampanya sonrası birçok siyasi ve ünlü ismin konuyu gündeme taşıması büyük bir yankı uyandırarak, tartışmaların ortaya çıkmasına neden oldu. Biga'da yaşayan SMA tip 1 Hastası Ahmet Alp’in babası Recep Güven ise konuyla ilgili düşüncelerini dile getirerek, oğlu Ahmet Alp’in son durumu hakkında bilgi verdi.
 
Biga'da yaşan Güven ailesinin SMA tip 1 hastası oğulları Ahmet Alp’in tedavisi için gereken 2 milyon Euro’ya yakın para için yardım kampanyasına devam ederken, talihlisine ulaşamayan 75 milyon liralık yılbaşı ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına yönelik başlatılan kampanyalar Güven ailesi gibi birçok aileyi umutlandırdı.
 
Ahmet Alp’in babası Recep Güven, başlatılan kampanya sonrasında açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" sözlerini üzüntü ile karşıladığını belirtti.
 
Güven, “Şu an 195 bin Avroda, yüzde 9 oranında tamamlandı. Sağlık Bakanımızın açıklaması gerçekten çok talihsiz bir açıklama. Biz bu konuda SMA aileleri olarak çok üzüldük. Yani Türkiye’de verilen ilaç bu hastalığı sadece durduruyor, yaşam kalitesini iyi yönetecek hiçbir şey yapmıyor. Kendi çocuğundan bahsedeyim. Dokuz aydır Ahmet alp yoğun bakımda hastanede. İlacın dördüncü dozunu aldı. Türkiye’de ki ilaç olmasa Ahmet abi kaybederdik ama şöyle de bir şey var, düzeltici bir özelliği yok” dedi.
 
“ZOLGENSMA ADINDA BİR İLAÇ İÇİN MÜCADELE EDİYORUZ”
“Bu hastalıkla dokuz aydır tanışıyoruz. Bu sürede 100 tane bebek Türkiye’de vefat etti ama Avrupa’da ilaç kullanan Zolgensma adında bir ilaç için mücadele ediyoruz” diyen Güven, “Bu ilacı kullanıp da sadece bir bebek vefat etti, oda hemşire hatasından, bu ilacı Avrupa’da kullanan yüzde 90 oranında solunum yolunu hastalığı düzelten bir ilaç. Bu ilaçları kesinlikle devlet karşılamıyor ve bütün cihazlar karşılandığı söyleniyor söylendi. Mesela öksürme cihazı var 40 bin TL ama şimdi bir lirasını bile karşılamıyor. Türkiye’deki Pfizer ilacını ulaşmak için de 2.5 aylıkken testi yapıldı, 3.5 aylıkken sonuç çıktı. İlacı 5.5 aylıkken aldık, yani zamanında verilmedi. İlaç doktorlara söylediğimizde doktorlar zaten senin çocuğuna ilaç verilse de ölecek verilmese de ölecek diyor. Ama ilaç iyi diyorlar. İlaç iyi ise neden vermiyorsunuz zamanında, bir de şöyle bir şey var benim çocuğum Tip 1 hastası, bu hastalığı dört tipi var Tip 1 hastası olan çocukların yüzde 80’i maalesef Türkiye’de hayatını kaybediyor. Avrupa'daki ilaç Kanada İsrail Macaristan biliyorsun ayrı ülkelerde kullanılan ilaç, iki yaş altındaki çocukları eğer düzeltmezse para istemiyorum diyor yani ilaç etkinliğini kanıtlıyor” ifadelerini kullandı.

“GERÇEKTEN YÜREĞİMİZ YANIYOR”
Güven, Türkiye’den Amerika'ya giden 12 bebeğin ilacı aldığını söyleyerek, “Bu çocuklarda bu güzel gelişmeler var. Almanya’da yaşayan bir gurbetçimiz var. Trabzonlu aile Almanya'da Almanya’nın Sosyal Güvenlik Kurumunu dava ediyor davayı kazanıyor ve çocuk bu ilacı alıyor. Bu İlaç düzeltici bir ilaç eğer almazlarsa çocuklarımız vefat ediyor” diyerek sosyal medyada başlatılan kampanya ile ilgili olarak şunları söyledi: “O akşam ki durumda kesinlikle şov olduğunu düşünmüyorum. Şimdi yardım etmeye devam edemezsem gerçekten çok kötü olacak, çocuğunun mezarını kazmış gibi olmakla eş bir şey bu. Gerçekten yüreğimiz yanıyor, hiçbir gün yok ki ağlamadığımız gün yok, ben evladımın yaşamasını istiyorum onun yaşaması için elimden geleni yaparım.”
 
Gülçin AKIN

Yorum Ekle
İsim
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.