Çanakkale’nin Biga ilçesinde yaşayan Güven ailesinin 12 aylık oğulları SMA hastası Ahmet Alp, yeni yaşına yoğun bakımda girdi. 3 buçuk aylıkken yoğun bakıma yatırılan minik Ahmet Alp, bir sonraki yaşını ailesinin yanında kutlamak için ihtiyacı olan ilaca kavuşmak istiyor. Güven ailesi, 2 milyon Euro değerindeki bu ilacı alabilmek için tüm Çanakkalelilerden büyük veya küçük destek bekliyor.
Biga’da yaşayan ve 3 buçuk aylık iken kendisine SMA tanısı konulan Ahmet Alp’in zamanla mücadelesi devam ediyor. Anne Bahar Güven, yeni yaşına yoğun bakımda giren oğlunun tedavisi için gereken parayı toplamak için yardımları beklerken, bu sürecin detaylarını sosyal medyada yaptığı canlı yayında paylaştı.
SMA hastası çocuklar için birçok farklı yayın ile seslerini duyurmaya çalışan Influecer Gül Uğur ile birlikte gerçekleştirdikleri yayında yaşadıklarını paylaşan Bahar Güven, şu anda Ahmet Alp’in Ege Üniversitesi Sağlık Uygulama ve Araştırma Hastanesi’nin yoğun bakımında yattığını söyledi. Anne Güven, Covid-19’dan ötürü yoğun bakım ziyaretlerine de ara ara yasak geldiğini söyleyerek, “Gözümün içine bakıyor, hiçbir şey yapamıyorum. Şu anda hiç gücü yok, her şeye hasret” dedi.
“GÜN GEÇTİKÇE AHMET ALP KÖTÜLEŞMEYE BAŞLADI”
Anne Bahar Güven, minik Ahmet Alp’e SMA tanısı konulduğu süreci paylaşarak, “İlk önce çocuk doktorumuz şüphelendi ama tam olarak bir şey söylemedi. Hastalık olarak söylemedi. 10 günlük civarındaydı. Çocuk doktorumuz 3 ay olmasını beklememizi söyledi. Tekrar gittiğimizde biz de şüphelenmeye başlamıştık çünkü büyüdükçe ayaklarını kaldıramamaya başlamıştı. İlk doğduğunda hiçbir sıkıntı yoktu. Kilosu da çok güzeldi. Kafasını çok güzel tutuyordu. Ama zamanla kaybetmeye başladı. Anne olarak ilk önce konduramadım ve hastalığın adını dahi duymamıştım o zamana kadar. Nöroloji doktoruna gittik Çanakkale’de ve çocuğumuzda bir sıkıntı olduğunu söyledi. Ege Üniversitesi’ne gittik ve oradaki nöroloji doktoru muayene etti ve test istedi. Gevşek bebek sendromu yani SMA’ya bakalım dedi ve testimizi yaptırdık. Gün geçtikçe Ahmet Alp kötüleşmeye başladı. Ama en son solunum sıkıntısı başladı. Test de 40 günde çıkıyormuş en erken. Biz de o arada bekledik. Özel hastanelerde ise daha hızlı çıkıyormuş, biz o zaman bilmiyorduk. Laboratuvardan sonucu aldık ve SMA ile uyumlu olduğunu söyledi ve kalabalık ortamlara sokmamamız gerektiğini, emzirirken dikkat etmem gerektiğini söyledi. Ahmet Alp’in solunum sıkıntısı başlayınca özel hastanenin doktoruna götürdük. Hemen bizi sevk etti. Çanakkale Araştırma Hastanesi’ne hemen götürdük ama Ahmet Alp’in durumu çok kötü olmuştu. SMA’da kalp durması çok yaşanıyormuş, çok şükür Ahmet Alp’in öyle bir durumu olmadı” ifadelerini kullandı.
SAĞLIKTA KRİTER OLMAZ
Şu anda entübe halde bulunan minik Ahmet Alp için trakeostomi yapılmasını söylediklerini belirten Anne Bahar Güven, “Eğer ilaçları almadan önce açılsaydı belki SGK kapsamındaki ilacı alabilecekti ama şu anda dört doz aldığı için kriterleri var. Bu dozdan sonra Trakeostomi açılırsa SGK’nın karşıladığı Spinraza ilacını vermiyor. Sağlıkta kriter olmaz. Hele bir de kas hastalığı bir bebek için. İlacın ise Türkiye’ye geleceğini söylüyorlar ama bir iki ay diyorlar. Fakat bizim çocuklarımızın zamanı yok. Bir iki ay beklemeyi geçin bir dakika bile bekleyecek vakitleri yok” diyerek devlete ilacın en yakın zamanda gelmesi çağrısında bulundu.
HAYDİ ÇANAKKALE!
8 aydır SMA hastası çocuklar için çeşitli çağrılarda bulunan Influcer Gül Uğur ise, maddi ve manevi destek olmak için çıktıkları bu yolda, ailelerinin acılarını paylaşmaya çalıştığını dile getirdi. “En kısa zamanda şifalarını versin, ilaçlarına kavuştursun. Çanakkale halkına da seslenelim. Ahmet Alp Çanakkale’nin de bir evladı. Ülkemizin ekonomik olarak bulunduğu yer belli. Herkes maddi destek olamayabilir ama o zaman sosyal medyalarda Ahmet Alp’i paylaşarak manevi olarak destek olunabilir, maddi destek yapabilecek kişilerin görmesi sağlanabilir” dedi.
Gizem Tuğçe BAYHAN
